Geçtiğimiz hafta yazmış olduğumuz yazımız da SGK kurumu harcamaları ile ilgili bilgiler vermiş ; SLE hastalığı ilgili bir giriş yapıp kısa bir bilgi vermiştik.
Bu hafta ise SLE hastaları ve ailelerinin yaşamış olduğu sorunlarını ele alacağız.
İsterseniz SLE hastası bir annenin yaşadıklarından size bazı kesitler aktarayım.
“18 senedir bu hastalıkla mücadele eden bir anne olarak oğlum ne bebekliğini,ne çocukluğunu ne de şimdi gençliğini gerektirdiği gibi yaşayamadı .Fiziksel olarak çektiği acıların yanında , toplumun rahatsız edici bakışları,gereksiz meraktan doğan soruları maalesef bizim çocuklarımızı içe kapanmaya ,asosyal olmaya sürüklüyor“,”Ben yıllarca kelebek çocuklara gönüllü annnelik yaptım.”,”Bu hastalıkla bahşedebilmenin ilk yolu kabullenmekten başlıyor. Küçükken kendini sorgulayıp ben neden böyleyim sorularıyla elbette defalarca karşılaştık. Ama onu kandırmak yerine farklılığını kabullendirme ,bardağın dolu tarafını göstermeye çalıştım.İçim çok yansa da kendine acımasına hiç müsade etmedim.Bizim en büyük şansımız güzel yetiştirilmiş,merhametli akranlarıyla U.....”un okul hayatının olmasıydı.”,”Bu çocuklar çok dışlandığı için okul hayatları maalesef olamıyor ve evde eğitim alıyorlar.”
“Soruları aşamadığımız noktalarda ve hatta ihtiyacımız olan hiçbir konuda devletten destek alamıyoruz.Şöyle ki binlerce kelebek hastası çocuğum oldu .hepsinin imkanlarını ve imkansızlıklarını çok iyi biliyorum .Bu hastalıkta hayat kalitelerini yükseltmek ,konforlarını arttırmak için gerekli ve şart olan yaraya yapışmayan yara örtüleri bizlerin olmazsa olmazı.Dünyada eb hastalarında kullanılan ve tek uygun görülen bir yara örtüsü markası var.Ve bu yara örtüsünnün birçok muadili var fakat eb hastalığına uygun değil yaraya daha çok tutunup travmalara dolayısıyla iyileşmeleri geciktirmeye sebep olan diğer marka yara örtüleri bizlere kabus yaşatıyor.”
“Kanuna göre devletin ödemeyi kabul ettiği yara örtüsünde biz ailelerin marka seçme hakkı var.Fakat bizim çocuklarımıza herzaman nasıl olsa ölecek gözüyle bakıldığı için ucuz örtülerden teklif veriliyor ve biz uluslararası debra derneğinin,dünyada kabul görmüş tek markanın örtüsünü alamıyor .Sizin hastalığınız için hastane bukadar bukadar bütçe ayıramaz o da yara örtüsü bu da deniliyor.ne doktorlar ne satınalma birimleri hiçbir şekilde hastalığı bilmedikleri gibi,yara örtüsü alma hakkımızı elimizden almaya çabalıyorlar.hastalık kalıtsal olmasına rağmen her sene tek tek birimleri çocuğumla dolaşıp rapor peşide koşturuyoruz ve doktorların bir çoğunda malesef bizlere hakkımız olanı cepleriinden bağış yapıyormuş gibi muamele görüyoruz.Bu çok aşağılayıcı bir durum.bu hastalıkta sadece yara örtüsü değil,elastik ve yumuşak sargı bezi,yaraya uygun antiseptik ve atibiyotikli kremler ,cildi koruyacak bariyler losyonlar ,sargı bezini sabitlemek için tubuler bandajlar da hayatımızda olmazsa olmazlarımız ve malesef çıkarılan raporlarda çocukların 2-3 pansumanlık kremleri karşılanıyor devlet tarafındann oysa hergün düzenli pansuman olması gerekiyor.Umut şanslı çocuklarda ,peki ya diğerleri?Tülbetii sargı bezi yapan,çarşafı kesip yara örtüsü gibi yaraya koymak mecburiyetinde kalan birçok aile tanıdım.Gönüllü annnelik yaptığım bu platformda yıllar önce bir whatsapp grubu kurdum .Yüzlerce aile şimdi bilgi alışverişinde bulunuyoruz.Bizler tıbbi anlamda bir muhattap bulamıyoruz genel olarak .hastalık nadir görülen ve malesef doktorların dahi ömür biçtiği bir hastalık kalıyorsunuz...çünkü biz anneler anne olmayı öğrenmeden önce doktor olmayı öğrenmek zorunda kaldık malesef ...”
Yukarıda SLE hastası bir annenin yaşadıklarının kısa bir hikayesini kesmeden yayımlamak zorunda kaldım.
Bir engelli ve annesinin nasıl dolu ve kendini yetiştirmek zorunda kalmış bir ebeveyni olarak duygu ve düşüncelerini sizlerin de bilmesi gerektiğini düşündüm.
İşte biz engelliler ve ailelerinin acılarını,sıkıntılarını yaşamışlıklarını nasıl içlerinde tutmak zorunda kaldıklarını ve sorunlarını çözmek için çırpındıklarını gösteren sadece bir örnek.
Ama ne yazık iktidar mensupları ise nereden para kısarız da; vatandaşımıza vermemiz gereken tıbbi ,maddi ve manevi ,sağlık ve de eğitim desteklerini daha az vermeninin yollarını aramaktadır.
Gelelim biz engelliler ve derneklerin bu gibi kamuoyunda az bilinen SLE gibi hastalıkların iktidarların yaklaşımını ve vatandaşına dilenci yaklaşımıyla değil; vatandaş gibi görmesi için gerekli girişimlerde bulunması ve de direnç göstererek tavır koyması gerekmektedir.
Biz engellilerin önümüzdeki bu engelleri aşabilmemiz için mücadeleyi bırakmadan yola devam.
Tepkisiz Toplum Etkisiz Toplumdur!
