Adana’da yaşayan 15 yaşındaki Asya Duru, CTNNB1 sendromu nedeniyle özel gereksinimli olarak dünyaya geldi. Evde eğitim alabilmesi için Durum Bildirir Sağlık Kurulu Raporu talep edildi. Ancak hastane tarafından anestezi altında işitme testi yapılması istendi.
1 /
6
Asya’nın annesi Özge Can Duru, test yaptırmadığı için rapor alamadıklarını belirtti:“Bu raporu almak için Adana Şehir Hastanesi’ne gittiğimde bizden heyet raporu istediler. Yani ÇÖZGER raporunun verildiği gibi 8 ya da 10 birimden geçen raporla bunu vereceklerini söylediler. 3 doktorun yeterli olduğunu söylememize rağmen kabul etmediler… Özel durumu olan çocukların anestezi alması zaten çok büyük bir risk. Çocuğuma anestezi uygulanmasını istemedim. Böyle olunca Durum Bildirir Sağlık Raporu’nu alamadık. Kızım zaten iletişim kurulduğunda cevap verebilen bir çocuk.”
2 /
6
Duru, rapor süreçlerinin özel gereksinimli aileler üzerindeki yükünü şöyle anlattı:“Git gide her şey bizim için zorlaşıyor. O birimlerin önünde her yıl özel çocukla birlikte saatlerce süren uğraşlar sonucunda doktorlarımıza ulaşıyoruz. Tekerlekli sandalyeleri olmayan, hastane sedyelerinde yatan boynunda midesinde cihazlar olan ve ağızlarından salgı akıtan çocuklarıyla bunu yapan anneler çok mağdur oluyor ve bu işlemler günlerce sürebiliyor. Biz artık bunları yaşamak istemiyoruz."
3 /
6
"Tüm özel gereksinimli çocukların annelerinin sesi olmak istiyorum. Benim amacım aslında onların da sesini duyurabilmek. Çünkü bizler bunu her yıl yaşıyoruz. Geri dönüşü olmayan, genetik, kalıtsal rahatsızlığı olan çocuklardan her yıl rapor istenmesi aileye büyük sorun oluyor.”
4 /
6
Duru, sağlık raporu süreçlerinde yaşanan zorluklara çözüm bulunması gerektiğini belirterek şunları söyledi:“Sağlıklı bireyler gibi kapı kapı doktor araması çok zor ve yıpratıcı. Hastanelerimiz birazcık omuzlarımızdaki, kalbimizdeki yükü alıp bizi rahatlatamazlar mı?"
5 /
6
"Bu çocukların iyileşme imkanı maalesef yok. Bu nedenle her yıl rapor istenmesi yerine daha kalıcı bir çözüm üretilmeli. Bence bu ülke bunu yapabilir.”
6 /
6
