2019 doğumlu Esra bebek, ilk aylarında sağlıklı bir gelişim süreci geçirirken, 8’inci aydan sonra hareketlerinde gerileme gözlendi. Yapılan kapsamlı testler sonucu, 31 Ocak 2020 tarihinde Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 2 tanısı kondu. Ancak annede taşıyıcı gen bulunamaması nedeniyle teşhis süreci gecikti.
Esra bebek, şu anda Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi Kas Hastalıkları Merkezi’nde düzenli olarak Spinraza (Nusinersen) 12 mg intratekal tedavisi alıyor. Bu tedavi, hastalığın seyrini yavaşlatsa da kalıcı ve gen düzeyinde çözüm sağlayan ilaç Zolgensma olarak biliniyor.
Az Zaman Kaldı
Dubai’den alınan teklif raporuna göre bu tedavi için gereken tutar 6.693.196 AED (yaklaşık 1.823.000 dolar). Ancak bu ilacın en kritik koşulu, çocuğun 21 kilo altı olması. Şu anda 10 kilo ağırlığında olan Esra bebek, yaş sınırını zorlamadan ilaca ulaşmak zorunda.
Henüz Yüzde 40 Tamamlandı
Valilik izni nedeniyle kampanya başlangıcında gecikme yaşanması, kampanya sürecini zorlu hale getirdi. Bugün itibariyle 20. ayına giren kampanyada yüzde 40 bağış hedefine ulaşılabildi. Aile, WhatsApp gönüllü grupları, sosyal medya, kumbaralar, okul zarfları ve canlı yayınlar aracılığıyla kampanyayı sürdürüyor.
En Büyük Hayali Yürüyüp Bisiklete Binmek
Esra bebeğin en büyük hayali bisiklet sürmek. Yaşı itibarıyla artık yürümediğini fark eden küçük Esra, psikolojik olarak da zorluklar yaşıyor. Daha önce kısa süreli bir kreş deneyimi olmuş ancak akran zorbalığı nedeniyle eğitimine devam edememiş. Ailesi, Esra’nın seneye okula yürüyerek başlayabilmesini umut ediyor.
Aile Destek Bekliyor
Esra bebeğin ailesi, her geçen günün kritik olduğunu, yürüme hayaline ulaşabilmesi için destek bekleniyor.
