Fatma Yavuz ve Mehmet Sebih Yavuz çiftinin 19 aylık kızları
Asel Yavuz’a doğumundan 2 ay sonra SMA Tip-1 teşhisi konulmuştu. Asel’in
Teyzesi Raşide Yavuz, süreç hakkında, “Doğduktan sonra zayıflıktan ve kas
hareketlerinden dolayı ailesi şüphelenmişti. Asel sürekli uyuyordu ve
hareketleri çok ağırdı. Valilik onayı almak için 3 ay bekledik. 17 Temmuz 2021
‘de kampanya için valilik iznini aldık. Bu süreçte çok zorlandık. Kampanya şu
an yüzde 39’da. 1 milyon 825 bin dolar olan tedavi ücretinin 716 bin 645 doları
toplandı. 1 milyon 108 bin 355 dolar kaldı” dedi. SMA hastası bebekler için
önemli kriterin kilo sınırı olduğunu aktaran Raşide Yavuz, “ Genelde iki
yaşından önce yapılması gerekiyor ama asıl önemli nokta kilo. Asel şu an 10.5
kilogram sınır ise 13.5 kilogram, sadece 3 kilomuz kaldı” diyerek Asel hakkındaki
bilgileri paylaştı.
“DUYARLI OLUNMALI”
Gönüllüler aracılığıyla Antalya ve diğer şehirlerde Asel
için stantların kurulduğunu Belirten Raşide Yavuz, “Asel’in tedavisi için kumbara
dağıtıyoruz, sosyal medyadan ürün satışı yapıyoruz ve her gün canlı yayınımız
oluyor. Kurumlardan pek bir destek göremedik. Buraya kadar kendi çabamızla
geldik. Biz stant açtığımızda çok ses oluyor diye çevredeki insanlar şikayet
ediyor ve zabıtalar ile karşı karşıya kalabiliyoruz. Biz hep iyi düşünüyoruz
ama kötü insanlar da var. Antalya Kapalı Yol’da herhangi bir sıkıntı yaşamadık
ama İstanbul’da açtığımız stantlarda problem yaşamıştık” diyerek insanların
daha duyarlı olması gerektiğini belirtti.
“DEVLETTEN DESTEK
GÖRMEDİK”
Devletten veya herhangi bir kurumdan destek görmediklerinin
altını çizen Raşide Yavuz, “Bir çare var umudumuz var ama para yüzünden buna
ulaşamıyoruz. Asel, para yüzünden daha fazla acı çekmek zorunda kalıyor. Biz 16
aydır mücadele ediyoruz. Düşünüldüğü zaman kolay bir süreç olmadığını herkes
anlayabilir. Birlik olursak başarabiliriz. Yeter ki gördüğümüz zaman sessiz
kalmayalım” ifadelerini kullandı.
Arda KIR
